如何守护自闭症患儿? 专家:早发现早干预可回归社会
2023年4月2日是第十六届世界自闭症关爱日。自闭症除了传统康复治疗,数字疗法这一国际相对成熟的治疗模式在国内已有所应用。专家指出,三岁内发现并进行科学干预治疗,绝大多数轻症患儿可通过融合教育从而回归到社会正常生活。
自闭症并非“潜在”天才儿童
自闭症属于大脑广泛发育障碍的一种类型,在医学中被称为儿童孤独症谱系障碍,高发年龄通常在两岁半到三岁之间。
有不少影视作品中将自闭症描述成了天才儿童,他们往往在绘画、音乐等艺术领域有着突出的表现。北京东区儿童医院儿童健康管理中心主任、北京天坛医院神经内科主任医师李丽嫱指出,这是人们对自闭症认识的一大误区。影视作品中表现出的阿斯伯格人格,属于孤独症谱系障碍疾病,但非常罕见。实际上,只有少部分自闭症儿童有一些突出于常人的功能,例如有一定的绘画天赋、音乐天赋,或者记忆力超长,对数字敏感等。但有3/4的自闭症儿童智力是偏低下的。自闭症的四大核心症状是社交障碍、语言功能发育迟缓、兴趣极度狭窄,以及有重复刻板行为。
上述核心症状也给人一种印象,就是自闭症儿童通常不太爱讲话——这是对自闭症认识的另一大误区。实际上有一些自闭症儿童在语言方面的表现可能是“滔滔不绝”,容易被家长忽视。如果发现孩子虽然话多,但是沉浸在自己的世界里,说话缺少交流感、像背书一样,有一些异常的声调,就需要引起关注。
自闭症儿童早治疗可回归社会
“自闭症在全球的发病率呈逐年上升的趋势。国内、国际的平均发病率已达到1%,甚至有报道称这一数据为1/88,也就是说人群中每100人就至少1人患有自闭症。”李丽嫱介绍,发病率上升的主要原因一是与医学诊断水平的提高有关,二是随着社会发展,电子产品的普及、生态环境的变化也带来了一定的影响。
李丽嫱介绍,人的大脑出现发育障碍,在5岁内干预效果比较好。国际上通用是在6岁内对自闭症进行干预,可以取得明显效果。自闭症也分轻重程度,常有共患病。如果单纯是轻度自闭症,早期经过正规的科学干预治疗措施后,有百分之七八十的孩子能够通过融合教育等,回归正常生活。
李丽嫱同时表示,如果没有做到“早发现、早干预、早治疗”,自闭症的症状不会自然缓解,而是会逐渐加重,使得孩子与社会交往产生各种各样的隔阂,无法融入正常教育,需要接受特殊教育,甚至无法接受教育。随之而来的是,康复困难程度加重,训练成本增高、效果差,未来无法融入社会,甚至无法生活自理,需要终生看护,将给家庭和社会带来越来越沉重的负担。
“需要认识到的是,我国民众对于自闭症的认识还相对缺乏,很多孩子到医院就诊时已经错失了最佳治疗时机。”李丽嫱谈到。
“五不”法早发现早干预
如何做到“早发现、早干预、早治疗”呢?李丽嫱提醒,对于1岁以后的孩子,可以通过观察“五不”行为来观察:即不看、不答、不指(不指认东西)、不说、不当(不当的行为)。需要注意的是,如果孩子出现了“五不”行为或者有类似“五不”行为的表现,就应该引起关注。
1岁以内的婴儿期如何观察?李丽嫱表示,正常来说,婴儿在45天左右开始有应答行为。虽然不会用言语,但会通过发音、眼神交流来进行应答。如果孩子超过三个月大多没有应答,最典型的是到九个月大时,既对呼唤没有任何反应,也不指认,看人的时候眼神回避,就格外需要引起关注了。此外,如果家长感觉孩子特别“难带”,比如一碰就哭、难喂养,这类感觉超敏感的孩子也要引起注意,应该及时就医,向医生寻求专业判断。
数字疗法在国内已开始应用
自闭症的传统治疗方案主要是康复干预和教育,辅助一些药物治疗。目前,所有的循证医学的证据都不支持药物能够改善核心症状,只能控制症状。例如孩子可能出现攻击行为,症状明显时可用阿立哌唑口服液控制症状;或者出现抑郁等情绪障碍,这些对生存不利的情况需要相应的药物进行干预。同时,还有一些物理疗法,比如经颅磁刺激,有一定的效果。此外,还有美术疗法、音乐疗法,个体和团体的治疗等。但是行为干预是最主要的,应用行为分析(ABA)、融合教育、早期介入丹佛模式(ESDM),后期在这些基础上加入改善认知、社会交往、教育的干预行为,心理学方面的CBT认知行为疗法等,都能够改善自闭症的症状。
具体治疗过程中,以东区儿童医院为例,会由多科室的专家团队综合会诊,判断疾病根源,分析是否有共患病,明确病因,了解目前疾病处于哪个阶段。然后做相应的评估、检查,包括量表、基因和生化等遗传代谢方面的检查,最终给出一份个体化的教育、康复的方案指导。
除了上述传统疗法,国际上应用已相对非常成熟的数字疗法如今也引入国内。该疗法在国外也经历了多年的迭代升级。如早期使用可穿戴设备、VR眼镜等,到目前通过App进行治疗。由于部分自闭症儿童的感觉通路是异常的,触觉非常灵敏,穿戴设备不易推广,反而是基于App的方式得到了推广,并且大大降低了数字疗法的成本。具体操作例如,孩子总是不注意人的脸,那么系统会通过一个需要配对的操作,引起孩子的注视,舒适之后再将配对转移到一个人脸之上,逐渐形成正向强化。据悉,北京师范大学脑科学研究所基于中国儿童的特点,自主研发设计的数字治疗系统也将在北京东区儿童医院开始应用。